Le travail de nuit, mauvais pour la santé ?

Il semblerait que oui. En effet, d’après le rapport du Conseil économique, social et environnemental (CESE) sur le travail de nuit, ces horaires atypiques entraînent des troubles du sommeil, mais également des problèmes nutritionnels, des risques cardiovasculaires accrus, ainsi qu’une consommation excessive de médicaments. En outre, plusieurs études établissent un lien entre le travail nocturne et le cancer.

Ces horaires ne permettant pas de voir le jour, certains ont recours à la luminothérapie, mais cela n’empêche pas la prise de médicaments pour tenir le coup, ni le stress généré par cette situation pesante, qui engendre souvent un sentiment d’isolement, comme pour Karen : « J'ai l'impression de ne plus rien faire, je ferme mes volets à 8h30 le matin mais j'ai l'impression de gâcher mes journées à dormir même si c'est nécessaire. (...) Je ne fais plus de photos, je ne vois plus personne, je dors et je vais au boulot... Et les jours de repos je suis trop naze pour faire quoi que ce soit... » 

Ce qui inquiète François Edouard, qui a piloté le rapport du CESE, c’est que ce phénomène de société, qui s’accentue d’année en année, n’est pas perçu comme un  risque : « Les salariés d'une entreprise de produits dangereux ont conscience des risques auxquels ils s'exposent. Ce n'est pas le cas des travailleurs de nuit ». En 2008, 3,6 millions de personnes travaillent de nuit, alors qu’on en dénombrait que 2,5 millions en 1991. Et aujourd'hui, près d'un employé sur cinq travaille entre 21h et 6h. Que ce soit pour augmenter son salaire (les majorations peuvent grimper jusqu'à 30%) ou pour profiter de ses enfants, le nombre de noctambules ne cesse d'augmenter depuis les années 90.  

Une étude plus poussée sur l’impact du travail de nuit sur la santé des salariés devrait donc être réalisée par l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire née de la fusion de l'Afsset et de l'Afssa) dans les mois qui viennent.

Pour aller plus loin : Article source ici + Législation du travail de nuit là + Risques associés au travail de nuit ici, ici et là + Le travail de nuit et ses droits là + Rapport.

Effet anti-obésité du resvératrol, une molécule dérivée du vin

Le resvératrol est une molécule de la famille des polyphénols, présente dans le vin rouge ainsi que dans plus de 70 végétaux (raisin, arachide, cacao, etc.). Le Figaro rapporte les résultats d'une étude, publiée par une équipe française dans « BMC Physiology », qui montre qu'une supplémentation en resvératrol réduit considérablement la prise de poids de petits primates (pesant une centaine de grammes) pendant la période hivernale. Grâce à un régime riche en resvératrol, « la prise de poids, habituellement d'un gramme par jour à cette période, a été divisée par cinq », révèlent les chercheurs dans le quotidien.

Ou trouve t’on le resvératrol ?

Dans les vins rouges, mais aussi dans plus de 70 végétaux dont le raisin, l'arachide ou encore le cacao, le resvératrol n'en finit pas de passionner et d'étonner les chercheurs. En effet, il faut savoir que cette molécule est aussi très étudiée dans le vieillissement et les maladies cardio-vasculaires. En une vingtaine d'années, cette molécule qui appartient à la grande famille des polyphénols a déjà fait l'objet de plus de 3 300 publications scientifiques, répertoriées dans la base de données Medline. D'abord, pour ses propriétés anti-oxydantes, protectrices contre les maladies cardio-vasculaires et les cancers. Le resvératrol apporté par la consommation régulière de vin serait l'une des explications biologiques au paradoxe français, cette contradiction apparente entre une faible mortalité cardio-vasculaire et un régime riche en graisses et sauces. D'autres travaux ont aussi mis en évidence des bienfaits sur la longévité, les affections neurodégénératives, le diabète, l'obésité… Communs aux polyphénols, ces effets seraient puissants avec le resvératrol.

Etude française publiée dans la revue BMC Physiology

La dernière étude, publiée cette semaine par une équipe française dans la revue BMC Physiology, apporte des données inédites chez des primates, en montrant qu'une supplémentation en resvératrol réduit considérablement leur prise de poids en période hivernale, par une augmentation des dépenses énergétiques et un effet coupe-faim. Jusqu'ici, la plupart des travaux avec le resvératrol avaient porté sur des rongeurs rendus obèses par des manipulations génétiques ou un régime hypercalorique. L'équipe de Fabienne Aujard (CNRS, Museum national d'histoire naturelle, Brunoy) a choisi d'étudier des microcèbes, des petits primates d'une centaine de grammes dont la physiologie est très particulière. Ces lémuriens ont un rythme saisonnier marqué, ils doublent quasiment leur poids en hiver grâce à un stockage progressif de graisse. Ils sont par ailleurs hétérothermes, c'est-à-dire que leur température interne peut diminuer fortement, ce qui est aussi une source d'économie d'énergie. D'une longévité de huit à dix ans, ces animaux sont un modèle de plus en plus utilisé par les chercheurs pour étudier le vieillissement, en particulier cérébral.

Des résultats probants 

Pendant quatre semaines, à la saison où ils ont naturellement tendance à stocker des graisses en vue de l'hiver, six microcèbes ont été soumis à un régime riche en resvératrol: 200 mg/kg/jour, une dose a priori bien supérieure à ce que consomme normalement un humain. Leurs poids, température corporelle, apports et dépenses énergétiques ont été soigneusement surveillés.

Les résultats sont très probants. «La prise de poids, habituellement d'un gramme par jour à cette période, a été divisée par cinq», raconte Fabienne Aujard. Une balance faiblement positive qui s'explique par un accroissement net des dépenses énergétiques (augmentation de 29% du métabolisme au repos notamment) et une diminution des apports caloriques (de 13%, à partir de la troisième semaine). Les chercheurs ont aussi relevé de moindres variations de la température corporelle des microcèbes, sans diminution de leur activité physique, alors qu'ils sont habituellement sujets à la torpeur. «Nous nous attendions à l'augmentation des dépenses énergétiques, qui a déjà été décrite chez les souris, Ce qui nous a surpris, c'est l'effet sur la satiété, de type coupe-faim, qui lui n'était pas connu», insiste Fabienne Aujard.

Le travail des chercheurs de Brunoy est loin d'être achevé. Avec ces mêmes primates, ils étudient les effets à long terme du resvératrol sur les pathologies liées à l'âge et la longévité de ces animaux.

Effet coupe-faim 

«Ces résultats sont intéressants, en particulier l'effet coupe-faim, mais il faudrait savoir si celui-ci existe avec des doses plus physiologiques de resvératrol», observe le Pr Norbert Latruffe (unité Inserm 866 «lipides nutrition et cancers», Dijon), qui travaille sur les mécanismes intimes d'action de ce polyphénol, notamment dans le domaine de l'inflammation et de la cancérogénèse. Le Pr Johan Auwerx, de l'École polytechnique fédérale de Lausanne, salue lui aussi ces travaux sur un modèle de primates. «C'est un pas de plus vers l'homme», souligne-t-il. Il y a quelques années, ce chercheur avait établi que les propriétés antidiabète et antiobésité du resvératrol sont liées à l'activation d'une enzyme (sirt1) de la famille des sirtuines. En fait, le resvératrol agit en stimulant les mitochondries (centrale énergétique de la cellule), l'organisme se met donc à brûler ses réserves.

Après cette découverte, le Pr Auwerx a identifié une molécule de synthèse, le SRT 1720, sorte de super-resvératrol dont les résultats ont été spectaculaires chez des souris. Des activateurs de sirtuines sont désormais à l'essai chez l'homme dans plusieurs pathologies dont le diabète et les maladies cardio-vasculaires. Plutôt que des molécules thérapeutiques, le Pr Auwerx cherche désormais à concevoir un complément nutritionnel à base de resvératrol. Mais il est encore loin d'être prêt. «La composition finale n'est pas encore fixée. Et avec la nouvelle réglementation européenne sur les alicaments, le développement promet d'être quasiment aussi long que celui d'un médicament», soupire le chercheur.

Pour aller plus loin : Articles source ici, ici, ici et là + Article sur la progression de l’obésité en France là + Composant du raisin possédant des vertus anti-inflammatoire ici.

Journée mondiale de dépistage du cancer de la peau : les bienfaits du soleil

Avec les beaux jours qui arrivent, quel régal de se prélasser au soleil ! En petite quantité, il serait en plus très bénéfique pour la santé. De petites doses quotidiennes dans la matinée ou en milieu d'après-midi sont largement suffisantes pour en tirer les bénéfices. En revanche le recours aux UV artificiels tels que délivrés dans les salons de bronzage est parfaitement inutile, et même dangereux car ils contribuent aux risques de cancers de la peau.

Le soleil, ou plus précisément la lumière joue un rôle régulateur dans la sécrétion hormonale, permettant ainsi le contrôle du sommeil, via ce que l’on appelle l’horloge interne. Le soleil a donc un effet majeur sur notre moral. C’est pourquoi on prescrit des séances d'exposition à une lampe émettant de la lumière naturelle pour endiguer la fameuse déprime hivernale, c'est la luminothérapie. Le soleil (via les UVB) accentue également la synthèse de vitamine D par la peau. Or cette vitamine renforce notre système immunitaire, permettant de prévenir au mieux les infections virales, bactériennes, auto-immunes, les maladies cardiovasculaires, psychiatriques, et même les cancers. Le soleil est également bon contre la sclérose en plaques. Certaines études montrent en effet que l'incidence de la sclérose en plaques est moindre dans les régions les plus ensoleillées. D'autres suggèrent qu’une exposition modérée au soleil durant l'enfance réduit les risques de développer une sclérose en plaques. Cette fois-ci cet effet du soleil ne semble pas dû à une synthèse de vitamine D, mais directement au rôle des rayons solaires émettant dans l’ultraviolet (UV). Le soleil a également un impact positif sur les os. En effet, la vitamine D est nécessaire à la fixation du calcium sur les os. Or la majeure partie de la vitamine D est synthétisée par notre peau lorsque celle-ci est exposée aux UVB. C'est ainsi, qu'indirectement, le soleil est bon pour nos os, pour se construire un squelette de bonne qualité, pour l'entretenir et enfin pour prévenir l’ostéoporose. D'ailleurs, les femmes ménopausées ayant un risque accru d'ostéoporose bénéficient souvent d'une supplémentation en calcium et aussi en vitamine D. Et pour les autres, on recommande de multiplier les activités en plein air : sport, promenade, jardinage... En revanche au sujet de l’acné, il faut être vigilant concernant les bienfaits du soleil, qui ne sont que temporaires. En effet, le soleil assèche la peau et l’épaissie, ce qui empêche les boutons de pousser, mais après l'exposition, lorsque la peau reprend son épaisseur normale, on assiste à une aggravation de l'acné. C'est ainsi qu'en septembre, tous les boutons non sortis pendant l'été explosent.

Par ailleurs, il est nécessaire de se protéger contre les rayons nocifs du soleil avec une bonne crème solaire (indice élevé), de préférence de moins d’un an, à appliquer généreusement une sur les parties du découvertes du corps et renouvelez les applications durant la journée. Il est ingénieux d’avoir toujours un tube de crème sur soi dès que le soleil est présent (la crème solaire n'empêche pas notre peau de synthétiser de la vitamine D), d’hydrater sa peau matin et soir pour la préparer au soleil et de s’exposer progressivement. L’usage de chapeaux et casquettes est vivement conseillé, afin de ralentir le vieillissement de la peau (le visage et le décolleté étant les premiers touchés, car la peau est plus fine) et les enfants en bas âge doivent être préservés de toute exposition solaire. Les UV sont également particulièrement néfastes pour les yeux. Picotements, rougeurs, larmes et hypersensibilité à la lumière, sont les signes d'une atteinte de la cornée. Les UV pourraient aussi augmenter le risque de cataracte. Alors ne prenez pas de risque, portez des lunettes de soleil. Attention aux lunettes gadget. La teinte des verres (ou du plastique) favorise la dilatation de la pupille, laissant entrer les UV encore plus facilement. Les verres doivent être filtrants (filtration des UV), de catégorie 2 ou 3 et au marquage CE. Au volant aussi, il est conseillé de porter des lunettes de soleil, contre les éblouissements (ici).

Pour la journée mondiale de dépistage des cancers de la peau, vous pourrez bénéficiez aujourd’hui d’un dépistage gratuit dans un des centres participants ici.

Pour aller plus loin : Articles source ici, ici et là + Journée mondiale de dépistage de cancer de la peau ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici et là + cancer de la peau ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici et là. Ligue contre le cancer ici. Quizz "toast-attitude" ludique pour alerter contre les dangers du soleil ici.

Vive le vélo !

Ce dernier est bon à la fois pour le porte-monnaie, les bourrelets et la santé. Hier l’agence de développement touristique de la France « Atout France » organisait d’ailleurs une journée de manifestation, afin de mettre en avant les bienfaits du vélo dans des domaines générateurs de développement économique, notamment en matière de santé (Impact de la pratique du vélo sur la santé, économies de dépenses en matière de santé et comparaison avec des chiffres et des résultats d’autres pays), d’industrie (Innovation et inter modalité avec d’autres modes de transport et de déplacement, notamment en ville) et de tourisme.

Le vélo permet en effet de brûler 5 calories par minutes contre 3 pour la marche. La pratique régulière et endurante (1h/jour) combat efficacement les graisses et donc la surcharge pondérale. En surveillant son alimentation, on peut convertir en muscles les kilos de graisse. Il permet de se muscler et de renforcer les articulations tout en se déplaçant d’un point à un autre de manière écologique. Bénéfique pour le cœur, « sa pratique quotidienne diminue de 25% les risques de maladies cardio-vasculaires, de 15% pour le cancer du sein et de 30% pour la dépression », souligne le Professeur Jean-François Toussaint, directeur de l’Institut de recherche biomédicale et d’épidémiologie du sport (IRMES).

Il permet aussi l’augmentation des capacités respiratoires et une baisse de la tension. Certains hypertendus qui persévèrent dans la pratique retrouvent parfois une tension normale au repos. Les personnes sujettes aux lourdeurs de jambes constatent pour leur part la régression de ce phénomène, car le pédalage augmente le retour veineux. Ainsi, les œdèmes se résorbent et l’état des coronaires s’améliore On constate aussi une diminution du risque d’artérite dans la mesure où le système artériel vasculaire retrouve son efficacité. Faire reculer l’ostéoporose par la pratique du vélo est également possible grâce au développement du capital osseux, à savoir l’augmentation de calcium dans les os. Bon nombre de maladies métaboliques, telles que le cholestérol et le diabète notamment enregistrent une baisse notable de leurs taux.

En outre, la pratique du vélo permettrait selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) d’économiser 5.6 milliards d’euros chaque année en soins médicaux. Le 5 et 6 juin prochain se déroulera d’ailleurs la « Fête du vélo » pour sa 14^ème édition, pour plus d’informations allez ici.

Pour aller plus loin : Vélo et santé ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici et là. Fête du vélo le 5 et 6 juin ici et là. Club Vélo Santé de Cambrai là.

Lignes à hautes tensions et cancer

L’Agence française de sécutité sanitaire de l'environnement et du travail (Afsset) a rendu mardi dernier un avis visant à prévenir les risques des lignes à très hautes tensions (THT). Bien qu’elle estime qu’il n’y ait pas lieu de modifier les valeurs limites d'exposition actuelles, elle "recommande de ne pas installer ou aménager de nouveaux établissements accueillant des enfants (écoles, crèches...) à proximité immédiate des lignes à très haute tension et de ne pas implanter de nouvelles lignes au-dessus de tels établissements". L’agence rappelle que "des études scientifiques montrent une association statistique entre l'exposition aux champs électromagnétiques produits par les lignes de très haute tension et des leucémies infantiles". En 2002, ces lignes THT ont même été classées possiblement cancérogènes pour l'homme. Les cancers du sang (leucémie) et cancers du cerveau sont surtout ciblés. Mais pour l’instant "aucun mécanisme d'action n'a pu être décrit et aucun lien de cause à effet n'a non plus été clairement identifié". C’est pourquoi l’Afsset appelle au renforcement de "la recherche sur les causes possibles des leucémies infantiles".

   

Pour aller plus loin : Article ici. Leucémie ici, ici et là. Cancers du cerveau ici, ici et là. Lignes THT et cancers ici, ici et là. Ligne_THT_et_cancers_chez_lenfant

Haro sur les nanomatériaux

L’agence française de sécurité sanitaire de l’environnement et du travail (Afsset) a publié avant-hier les résultats d’une expertise sur les risques sanitaires et environnementaux des nanomatériaux. Sur les 246 produits contenant des nanoparticules recensés sur le marché français (essentiellement dans les textiles, les matériaux de construction et équipements sportifs,  les cosmétiques ou même l’alimentaire), l’Afsset a travaillé principalement sur 4 d’entre eux. Des chaussettes  antibactériennes contenant des nanoparticules d’argent, un ciment et un lait solaire contenant des particules de dioxyde de titane, ainsi que des aliments contenant de la silice.

Finalement l’Afsset déplore le manque de connaissances en la matière, manque de données épidémiologiques et toxicologiques permettant de déterminer le risque réel pour l’homme. Mais il est clair étant donné la taille de ces particules (1*10^-9m) qu’elles pénètreront de façon privilégiée à travers les couches de l’épiderme notamment en ce qui concerne les crèmes solaires et autres cosmétiques.

C’est pourquoi elle prône un principe de précaution, qui passe par un étiquetage clair des produits contenant des nanoparticules, de sorte à mettre en place une traçabilité, ainsi que leur interdiction complète dans le cas ou l’utilité serait faible par rapport aux risques encourus pour la santé. Elle lance en parallèle le projet européen NANOGENOTOX qui vise à tester 14 nanomatériaux actuellement utilisés afin de recueillir plus d’informations concernant leur potentiel génotoxique pour l’homme, notamment en ce qui concerne les risques de cancer, et de toxicité pour la reproduction. (ici)

   

Pour aller plus loin : Articles de référence ici, ici, là, là, là et là. Nanomatériaux ici et là, nanomatériaux et sécurité au travail là. 18_nanomateriaux_avis_afsset, Nanomateriaux_Avis, Nanoparticules. Base de données des nanomatériaux ici.

Une récolte de soutiens-gorge pour lutter contre le cancer du sein

Demain (dimanche 21 mars) à 15h, esplanade du Trocadéro, se tiendra un rassemblement de femmes en noir et blanc avec une touche de rose, pour ramasser des soutiens-gorge usagés qui seront revendus au profit de la lutte contre le cancer du sein. Alors videz vos placards et faites une bonne action ! Attention ceux dans le genre de celui-là ou celui-ci risquent de ne pas être acceptés ! ;-)

   

Pour aller plus loin : Article source ici. Informations, conseils sur le Cancer du sein ici, ici et là et sur le cancer en général ici et là.

« vive Alzheimer, elle nous protège du cancer ! »

Une étude publiée le 23 décembre 2009 dans la revue Neurology a mis en évidence une relation inversement proportionnelle entre le cancer et la maladie d’Alzheimer. Ainsi une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer aurait moins de risques de souffrir d’un cancer et un individu atteint du cancer serait moins susceptible de développer une maladie d’Alzheimer. Cette étude portait sur 3000 personnes âgées de 65 ans et plus, suivies pendant 5 ans afin de déterminer s’ils développaient une démence et 8 ans pour le cancer.

Au début, seuls 522 individus (soit 17.3%) étaient atteints d’un cancer et 168 (soit 5.4%) de la maladie d’Alzheimer. A la fin de l’étude, les scientifiques ont constaté que 478 personnes avaient développé la maladie d’Alzheimer et 376 un cancer, tandis qu’au sein des individus déjà atteints d’un cancer, l’incidence de la maladie d’Alzheimer a été réduite de 43% et pour ceux présentant la maladie d’Alzheimer, l’incidence du cancer s’est vu diminué de 69%. Il serait donc tentant de dire « vive Alzheimer, elle nous protège du cancer ! » pour faire de la vulgarisation scientifique à l’extrême et surtout de l’humour bien noir.

Mais sans aller si loin, les conclusions de cette étude sont néanmoins intéressantes, car en établissant une relation entre les deux maladies, elles poussent à rechercher les mécanismes régissant ses interactions. Mécanismes sur lesquels pourront éventuellement s’appuyer de nouvelles thérapies pour l’une ou l’autre de ces pathologies.

      

Pour aller plus loin :

   

Articles ici, là et là sur le cancer et la maladie d'Alzheimer. Alzheimer_et_cancer

   

Douleur et cancer

Ces deux mots sont malheureusement aujourd’hui encore et malgré les progrès considérables de la médecine toujours associés. Les médecins sous-estiment la douleur, qu’ils définissent comme un « truc d’infirmières », selon Louis Brasseur de l’institut Curie. Ils se sentent plus concerné par la tumeur, sorte de preuve scientifique, bien palpable et concrète qu’il s’agirait de résorber afin de guérir le malade. Mais ceci est nettement réducteur. Il est nécessaire d’avoir une approche holistique dans le domaine de la cancérologie, d’autant plus que de nombreuses études ne cessent d’appuyer l’influence du psychisme et de l’environnement sur l’évolution physiologique des malades. Les cas de cancers graves se solutionnant parfois quand le patient « se bat » plus qu’un autre sont pléthores.

Mais là encore malheureusement, il s’agirait d’enjeux économiques : « À l'hôpital, les actes techniques sont financés, mais pas ceux qui sont plus intellectuels » rapporte Ivan Krakowski, du centre de lutte contre le cancer de Nancy. En d’autres termes, une approche humaine et réfléchie ne serait donc pas facturée, alors à quoi bon … ? Mais peut-être serait-il temps de repenser justement cette relation au patient, qui bien souvent de nos jours vient consulter pour un problème d’ordre plus psychique que clinique.

Les traitements antidouleur sont par ailleurs très variablement utilisés d’un pays à l’autre. On constate par exemple une consommation quatre fois plus importante de morphine en Belgique ou en Irlande, qu’en France, mais 4 fois moins en Autriche. Globalement, la consommation de dérivés morphiniques par malade a été multipliée par 12 entre 1980 et 2006 pour les pays de l’Ouest, contre seulement par 3 pour les pays de l’Est de l’Europe. Elle est donc actuellement 10 fois plus élevée à l’Ouest de l’Europe qu’à l’Est.

De plus, les personnels formés au traitement de la douleur partiront bientôt en retraite sans que leur succession soit assurée. Or la douleur reste une préoccupation plus humaine que biologique, c'est pourquoi la formation revêt une importance considérable (ici). Il faut également savoir que les opioïdes n'apaisent pas toutes les souffrances et sont même suspectés de créer une hypersensibilisation à la douleur. Un "cercle vicieux" se mettant alors en place à l'insu du patient et ne lui apportant plus le soulagement désiré. Je vous conseille de lire ici, un extrait d'un livre écrit par Pierre Beaulieu, spécialiste en pharmacologie de la douleur, que j'ai eu la chance d'avoir comme professeur à l'université de Montréal. Voir aussi ici et là.

 

Pour aller plus loin :

Article du Figaro ici. Cancer et douleur ici, là et là + douleur_et_cancer. Physiologie de la douleur : douleur, Physiologie_de_la_douleur, psysiologie_douleur_1_.

Maladies rares et orphelines : 3ème journée mondiale

Dimanche dernier se tenait la 3^ème journée mondiale des maladies rares et orphelines. Ces maladies, bien qu’appelées "rares" touchent quand même 30 millions d’européens, soit une personne sur 2000. 80% de ces pathologies possèdent une origine génétique et entraînent un déficit sensoriel, intellectuel ou moteur. Actuellement, on dénombre 5000 à 7000 maladies rares, la plupart d’entre elles sont graves et réduisent notablement l’espérance de vie.

 

De 2005 à 2008, un plan a permis d’aboutir à la création d’une base de données (Orphanet) qui recense les différentes maladies rares et médicaments orphelins. Le mois prochain débutera un second plan qui aura pour but d’élargir ce dispositif. Ségolène Aymé, directrice de recherches à l'INSERM et directrice d'Orphanet estime avoir besoin de 100 millions d'euros pour reconduire les actions déjà engagées, et d'au moins 100 autres millions d'euros pour continuer à avancer. Cela dit elle précise que " La France est le pays qui fait le plus contre les maladies rares, notamment parce que nous avons la chance d'avoir le Téléthon". 

Mais les recherches sur le cancer par exemple, maladie qui touche actuellement une femme sur trois et un homme sur deux, sont beaucoup plus « bankable » auprès de l’état français notamment. A un mois de la publication d’un nouveau plan national, les spécialistes et les associations de patients réclament donc une plus grande implication des pouvoirs publics pour la recherche sur ces maladies. Pour le moment, les patients atteints de maladies graves se regroupent en association afin de peser plus et convaincre les chercheurs de s’intéresser à leur sort. Ils exercent de cette manière une sorte de "lobbying" à l’américaine en récoltant des fonds pour leurs "propres" recherches. Claude Ferec, directeur d’une unité INSERM au Centre Hospitalier Universitaire de Brest, explique : "Quand j'ai créé mon laboratoire, les parents de jeunes malades atteints de mucoviscidose ont organisé des collectes de fonds et m'ont permis d'accéder aux échantillons biologiques nécessaires à mon travail de généticien". Claude Ferec et son équipe ont pu ainsi décrypter les mutations du gène responsables de la maladie et mettre au point un test de diagnostic.

Ces patients regroupés en associations sont également les premiers cobayes lorsqu’il s’agit de tester les nouvelles découvertes. José Sahel, qui travaille avec Claude Ferec sur une autre pathologie rare, la pancréatite chronique, rapporte : "A côté du panel d'experts scientifiques, nous avons aussi constitué un panel de patients qui testent les innovations. Ce sont eux qui les utiliseront ensuite et leurs commentaires sont précieux." Cette collaboration bien que très intéressante reflète très largement un manque de prise en charge et même d’intérêt de la part des pouvoirs publiques sur cette problématique des maladies rares et orphelines.

 

Pour aller plus loin :

Informations sur les maladies rares et orphelines ici, ici, là et là et un article des Echos ici.