Maladie-d’Alzheimer

Grosse déception pour les associations de malades concernées : attendu depuis 2012, prévu pour être enfin dévoilé hier, le nouveau plan du gouvernement pour aider les malades atteints de pathologies neurodénégératives sera finalement dévoilé le 18 novembre prochain, pour des « questions d’agenda » des ministres Marisol Touraine (Santé et Affaires sociales), Geneviève Fioraso (Recherche) et Laurence Rossignol (Personnes âgées et Famille).… Un report, d’abord au 30 octobre, puis à la mi-novembre… révélateur du peu de cas que l’on fait de ces maladies en France ? « Nous avons été avertis la veille que la présentation prévue était annulée, parce que le président de la République avait une communication à faire et qu’il ne voulait pas de brouillage avec son intervention », a indiqué à l’AFP la présidente de l’association de familles de malades France Alzheimer, Marie-Odile Desana, exprimant sa déception.

Un nouvel espoir déçu, en somme… Car c’est déjà le quatrième plan du genre, après trois plans dédiés à la seule maladie d’Alzheimer. Alors certes, celui-ci englobe pour la première fois d’autres maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Pour autant, cela n’empêche pas de se demander à quoi ont servi les plans précédents ? Ce plan est « l’aboutissement de plusieurs mois de travail et s’inscrit dans la continuité des trois précédents plans Alzheimer », précisent les ministres dans un communiqué« Il traduit une approche nouvelle, transversale à plusieurs maladies neurodégénératives, dans le respect de la réponse aux besoins spécifiques de chacun tel que l’a souhaité le président de la République à l’issu du dernier plan. Il complète les apports de la Stratégie Nationale de Recherche, de la Stratégie Nationale de Santé, ainsi que les progrès permis par la Loi d’adaptation de la société au vieillissement, particulièrement en matière de soutien à domicile et d’aide aux aidants », ajoutent les ministres.

De belles déclarations d’intention, porteuses d’espoir bien sûr… Mais qui ne parviennent plus vraiment à convaincre les familles de malades, échaudées par beaucoup d’annonces et peu de résultats. « Bien sûr, tout n’est pas négatif dans l’attribution de crédits pour la création de places en structures et de services à domicile, et j’espère qu’il y aura une amélioration, mais je peine un peu à y croire dans le contexte d’économies forcenées que je vois se développer dans les EHPAD de secteur public », explique ainsi Elodie, dont le père souffre d’Alzheimer. « La maladie de mon père a été diagnostiqué en 2005, on parlait déjà d’un « plan ». Je n’ai pas vu ma vie changer, ni la sienne, pendant ces dix ans de souffrance et avec l’aggravation inéluctable de son état ». « Notre déception est à la hauteur de l’enjeu porté par chacun des plans successifs, puisque systématiquement, les objectifs énoncés ne sont jamais atteints », complète Myriam, qui s’occupe de sa sœur, atteinte elle aussi de la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années. « Pour le dernier plan, 3.000 places d’accueil de jour ont été créées contre 6.375 ambitionnées. Même constat en ce qui concerne les places d’hébergement temporaires avec environ 720 places créées contre 3.375 prévues. Pire, en 2011, les objectifs ont été revus à la baisse (1.200 accueils de jour contre 2.125 auparavant et 800 places d’hébergement temporaire contre 1.125 auparavant)».

Les familles, mais aussi les soignants et les aidants, ont le sentiment que tout ce qui aurait du être fait pour les soulager, tant sur le plan matériel, administratif et financier que sur le plan psychologique et moral, n’a pas été fait, loin de là. « Il est vraiment nécessaire de mettre en place des actions pour garder nos malades chez eux le plus longtemps possible. Il est urgent de créer des aides remboursées pour des activités à domicile afin de distraire le malade. Il est enfin urgent de ne pas oublier les aidants qui, psychologiquement et physiquement, sont souvent épuisés ! », écrit ainsi Françoise, dans un forum consacré au sujet sur internet, après l’annonce de ce nouveau plan. « L’année dernière déjà, la ministre Michèle Delaunay avait annoncé un nouveau dispositif, pour le développement et la diversification de ce que l’on appelle des structures de répit, sachant que 70% des malades sont à domicile. Or, les appels à projets sont gelés depuis juin 2011. On n’a rien fait non plus pour le « reste à charge » des familles, qui est à plus de 1.000 euros mensuels en moyenne ! Une pression financière qui devient de plus en plus lourde et s’ajoute à l’épuisement physique et psychique des proches ». « A quoi ça sert de continuer à développer les structures de répit si les familles ne peuvent pas les fréquenter car ça coûte trop cher? Il y a le temps politique mais sur le terrain, pour les familles, il y a urgence », rappelait déjà Marie-Odile Desana, la présidente de France Alzheimer, en octobre 2013. Aujourd’hui, un an après, elle n’ose plus se réjouir : « Il règne un grand flou sur la manière dont sera financé ce nouveau plan, on n’a aucune information sur les budgets avec lesquels seront concrétisées ces mesures. Sans argent, ce plan ne sera qu’une déclaration d’intention stérile ».

Du côté des associations et des familles de malades souffrant d’autres pathologies se traduisant par la destruction des neurones, on se réjouit plutôt de ce que le prochain plan Alzheimer laisse la place à un « Plan en direction de toutes les maladies dégénératives ». En France, en effet, 900 000 personnes souffrent d’Alzheimer, mais 150 000 souffrent aussi de Parkinson, 80 000 de sclérose en plaques, et plusieurs autres milliers de la maladie de Charcot. Sans oublier les patients atteints de maladies rares affectant la myéline, comme les leucodystrophies« C’est plutôt logique, et nous sommes convaincus que les recherches menées sur l’une de ces maladies pourraient profiter aux autres », explique le Docteur David Devos du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille,  membre de l’équipe de recherche à l’origine de la découverte, en avril dernier, d’un nouveau traitement neuroprotecteur pour ralentir la progression de la maladie de Parkinson et d’autres maladies neurodégéneratives.

« Comme tous les malades, je ne peux m’empêcher d’attendre impatiemment la présentation de ce nouveau plan le 18 novembre, car quelles que soient nos maladies, nous avons tous un même besoin : celui d’une véritable lutte organisée et budgétisée, contre la désertification médicale  neurologique. Il y a des régions où il n’y a plus du tout de neurologues ! Il faut aussi qu’on forme et qu’on informe plus sur nos maladies, que ce soit le public ou les médecins traitants, car on s’est rendus compte que beaucoup d’entre eux ne connaissaient pas les maladies neurodégénératives ! Ils ne connaissent pas bien les médicaments ni leurs effets secondaires, par exemple… », raconte Jean-Paul Wagner, président de la Fédération Française des Groupements Parkinsoniens, lui-même atteint de Parkinson depuis 20 ans. « En revanche, ce qui me fait peur, c’est que nous avons toujours été le parent pauvre des autres maladies, notamment d’Alzheimer. J’espère que l’argent sera équitablement réparti entre les chercheurs pour avancer sur nos différentes maladies, car même si elles ont des points communs, elles ont aussi des spécificités. Parkinson par exemple, est une maladie très insidieuse, très difficile à cerner. Nous avons toute notre tête, les malades de sclérose en plaques aussi, alors que les malades d’Alzheimer ne l’ont plus. Les effets indésirables des médicaments ne sont pas non plus les mêmes. On ne peut pas amalgamer tout et n’importe quoi, ce ne sont pas les mêmes maladies. Ce plan est une bonne chose, à condition de ne pas tout mélanger. Je crois hélas, comme dans les fables de Jean de La Fontaine, que le lion mange toujours l’agneau. Et je crains que l’Alzheimer ne soit le loup, et que nous ne soyons les agneaux ! »

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