Pétition pour la recherche sur les cellules souches dans le cadre de la maladie de Charcot

Lancez le débat sur les essais par cellules souches contre la maladie de Charcot en France

La SLA dont nous souffrons, aussi appelée "Maladie de Charcot" a été diagnostiquée pour la première fois il y a 132 ans par le Professeur Charcot à l'hôpital parisien de la Salpêtrière. Pourtant à ce jour, aucune recherche n’est menée en France pour trouver un traitement à cette terrible maladie.

La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurologique dévastatrice. Une terrible maladie qui ne laisse aucune chance aux malades, dont l'état dégénère rapidement : le malade meurt 2 à 5 ans après le diagnostic dans les pires conditions. Touchant tous les organes musculaires, paralysant le tronc, les mains, les bras, les jambes, le cou. Déglutitions, cordes vocales, foie, système immunitaire, système respiratoire, la SLA ne laisse aucune autonomie ni dignité humaine laissant le malade mourir étouffé dans sa propre salive …et des familles déchirées et sans espoir.

Moi même atteint, je ne peux aujourd’hui écrire sur mon ordinateur qu’avec mon orteil car cette maudite maladie paralyse chaque jour un nouveau membre de mon corps.

Aujourd’hui, aucun essai pour développer un traitement n’existe en France pour cette maladie très peu connue. Tout cela parce que ces traitements impliquent un travail sur les cellules souches, un sujet qui déchaîne le débat politique. Pourtant les cellules souches dites “autologues” sur lesquelles on pourrait travailler pour nous soigner ne font pas partie des débats liés à la bioéthique. Ponctionnées dans la moelle épinière, traitées et enrichies, elles sont directement réinjectées. Ce processus peut considérablement stopper l’évolution fatidique de la maladie. Nos chercheurs qui pourraient travailler sur ce sujet s’expatrient à l’étranger par faute d’accès à la recherche.

En effet, des essais de cette technique menés à l'étranger sont probants : on sait ralentir l'évolution de la maladie et éviter la perte de l' élocution qui coupe le malade de son environnement et contribue à l'isoler irrémédiablement dans la prison que son corps finit par devenir.

Il est temps que quelque chose soit fait pour tenter de sauver les condamnés à mort que nous sommes, l'indifférence des pouvoirs publics à notre égard nous interpelle, notre salut ne viendrait-il que du secteur privé et des perspectives de rentabilité que notre mal engendrerait amenant des investisseurs privés à être les seuls à financer des recherches, comme c'est déjà le cas aux Pays-Bas ?

Madame la Ministre, voici les signatures de citoyens qui souhaitent réaffirmer le rôle de l'Etat Providence dans un domaine de recherche où toute initiative est laissée au secteur privé et qui condamnera l'Etat à une dépendance toujours plus grande pour soigner ses administrés.

Nous comptons sur vous, sur votre dynamisme et votre volontarisme pour redonner au secteur public la place prépondérante qu'il n'aurait jamais dû perdre et retrouver l'espoir de nous voir graciés par une recherche scientifique libérée de contraintes inutiles.

Nous vous adressons cette pétition afin que vous accélériez l’ouverture de la thérapie et le traitement de la SLA par les cellules souches en France en lançant un débat parlementaire sur la question.

Pétition en ligne