Journée mondiale sans tabac et maladie de Buerger

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que d'ici 2020, le tabac sera La principale cause de décès et d’incapacité, avec plus de 10 millions de victimes par an. Le tabagisme entrainera alors plus de décès à travers le monde que le Sida, la Tuberculose, la mortalité maternelle, les accidents de voiture, les suicides et les homicides combinés...

Cette journée mondiale sans tabac (qui a lieu cette année le lundi 31 mai) a donc été initiée afin de sensibiliser la population sur les risques liés à la consommation de tabac. Elle vise à mettre l'accent sur le rôle décisif joué par les professionnels de la santé dans la lutte antitabac. Ces derniers étant en contact avec un pourcentage élevé de la population cible et ayant donc l'occasion d'aider les fumeurs à modifier leur comportement. C’est dans ce cadre que je fais suivre avec grand plaisir un dossier de presse sur la maladie de Buerger, qui m’a été adressé par Mme Véronique Stival, Présidente de l’A.I.M.B (Association Internationale de la maladie de Buerger). Les objectifs de cette association étant de :

-         Rompre l’isolement des patients atteints de la maladie de Buerger et de leurs proches et leurs apporter un soutien moral.

-         Informer les membres de l’association et les patients atteints de la maladie de Buerger sur les progrès de la recherche ainsi que  sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.

-         Apporter aux questions posées par les patients des réponses validées par le Conseil Scientifique.

-         Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et   faire reconnaître la maladie de Buerger.

-         Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Buerger.

-         Faire reconnaître la maladie de façon spécifique dans les méfaits du tabac/cannabis et obtenir une prise en charge  financière totale du sevrage aussi bien médicamenteux que psychologiques.

La maladie de Buerger est rare et donc très peu connue et actuellement la seule façon connue pour éventuellement guérir est d’arrêter de fumer.

Qu’est-ce que la maladie de Buerger ?

Par le professeur Fiessinger, coordinateur du Centre de Références sur les maladies vasculaires rares à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris.

« La maladie de Buerger est une maladie rare. Sa prévalence n’est pas connue précisément. Elle est vraisemblablement comprise entre 1 sur 5000 et 1 sur 8000 personnes. Elle touche 5% des malades atteints d’artériopathie des membres inférieurs. Elle est inflammatoire, touche les artères de petit et moyen calibre, ainsi que les veines des extrémités inférieures et supérieures. Ni l’étiologie, ni le mécanisme ne sont connus. Seuls, les facteurs déclenchant et aggravant, sont reconnus comme le tabac ainsi que le cannabis qui est encore plus dangereux dans l’accélération de la maladie. Elle commence à l’adolescence et les symptômes apparaissent avant 30 ans. Douleurs aux pieds et mollets à la marche, au repos, de jour, de nuit à type de crampes. S’y ajouteraient des douleurs articulaires touchant les grosses articulations. Souvent le diagnostic est fait tardivement devant des ulcères ischémiques ou des gangrènes.
L’espérance de vie des patients est considérée comme normale mais le risque d’amputation est élevé et fonction de la poursuite de l’intoxication tabagique. Le diagnostic de maladie de Buerger et un diagnostic d’exclusion qui ne peut être porté qu’après avoir éliminé une pathologie athérosclérose, des embolies, les maladies auto-immunes, les états d'hypercoagulabilité et d'un diabète sucré. Les bilans biologiques sont normaux. Les écho-doppler, la TPCO2 permettent de mesurer la gravité de l’ischémie. En cas de thrombose veineuse superficielle une biopsie veineuse sur un nodule peut montrer des lésions inflammatoires évocatrices du diagnostic. Les artériographies montrent des artères en tire bouchon mais restent des examens invasifs et les images ne sont pas spécifiques. Si les douleurs ne sont ressenties qu’à une jambe, il faut savoir que la deuxième est souvent atteinte. Il en est de même aux membres supérieurs. Les pontages, les angioplasties sont exceptionnellement possibles Car les artères sont inflammatoires et le lit d’aval est absent. Rien n'est connu de la maladie sauf cette fragilité aux intoxications au tabac et au cannabis. »

Pour Aller plus loin : Journée mondiale du tabac ici, ici, ici, ici, ici, ici, ici et là. Site internet du Centre de Référence des maladies vasculaires rares ici et centre de références sur les maladies rares là + Lettre ouverte de Mme Véronique Stival - Présidente de l’A.I.M.B : 22 RUE Edmond Hédouin , 62200 Boulogne/Mer. Portable : 06/18/22/28/83 à Madame Roselyne BACHELOT - NARQUIN Ministre de la Santé de la Jeunesse et des sports et Madame Elisabeth DOHIN Conseillère : 14, avenue Duquesne 75007 Paris :

Madame la Ministre, Madame le docteur Dohin,

Suite à la présentation de notre association dans vos services, voici nos attentes. Notre seul traitement reconnu à ce jour par les experts de la santé est le sevrage tabagique.

Voici nos demandes concernant la prévention et la prise en charge de la maladie de Buerger.

Demandes pour la prévention du public en général :

1)      Inclure, en France, notre artérite juvénile tabagique dans chaque spot publicitaire et article mentionnant les méfaits du tabac au même titre que les cancers, maladies respiratoires, artérite du fumeur âgé, les AVC, les risques liés à la grossesse.

Cette action aurait le bénéfice :

-          De rappeler cette maladie au monde médical et éviter l’errance de diagnostic

-          De créer un impact psychologique par la confirmation de cette relation du tabagisme/ maladie de Buerger chez les personnes atteintes et de l’importance du sevrage.

-          De crédibiliser les conseils apportés par le monde médical qui est le sevrage tabagique, seul traitement  reconnu à ce jour.

La maladie de Buerger est inconnue, abstraite. Rappeler cette maladie publiquement permettrait, par le biais d’internet, de diriger  les personnes intéressées (professionnels de santé ou malades) vers le site des maladies vasculaires rares qui permet d’obtenir toutes les informations utiles pour une prise en charge spécifique.

2)      Informer les adolescents et jeune adultes dans les collèges et lycées par le biais de l’Education Nationale et de la médecine  scolaire. Le risque d’être atteint de cette maladie avec la description de ses symptômes doit être présent dans leur esprit. La claudication intermittente ne fait pas penser, vu le jeune âge et des bilans biologiques normaux, à une artérite de Buerger qui peut, lors de l’errance, s’étendre et apporter des lésions irréversibles. Nous souhaitons un article écrit par l’INPES. Les articles écrits par ce service sont clairs et précis. Il servirait de support.   

Informer ou rappeler la maladie de Buerger aux professionnels de la Santé réduira l’errance de diagnostique  coûteuse pour la personne atteinte et la société. Errance qui peut durer entre 6 mois et 6 ans, voir plus.

             Prioritairement :

-          aux médecins généralistes

Puis aux médecins chez qui nous sommes adressés :

-          Podologues (douleurs pédieuses)

-          Ostéopathes (douleurs pédieuses)

-          Dermatologues (irritations et colorations de la peau)

-          Kinésithérapeutes

-          Pédicure (ongle incarné confondu avec un début d’ischémie)

-          Cardiologues/Angiologues (certains ne décèlent pas la maladie)

-          Médecines universitaires

-          Cardiologues, angiologues, traumatologues

-          Chirurgiens vasculaires pour économie du membre si amputation.

Ce rappel éviterait de multiples examens radiologiques, de multiples consultations, des gestes de pédicuries invasifs et apporterait une réflexion sur l’économie du membre à amputer.

Demandes pour la prise en charge du tabagisme pour les personnes atteintes :

L’arrêt du tabac est reconnu être le seul traitement. Notre demande est la prise en charge en ALD des substituts nicotiniques et la prise en charge d’un suivi psychologique si besoin. Nous ne comprenons pas que l’aide au sevrage pour notre maladie rare ne bénéficie pas d’une prise en charge totale au titre de l’ALD. Nous bénéficions de traitements curatifs en milieu hospitalier onéreux, traitements d’une durée de 10 à 21 jours d’un montant de 10500 euros à 22000 euros. Ces traitements curatifs perdent toute leur efficacité si le tabagisme continue. Le risque d’amputation à un jeune âge est majoré avec les conséquences financières associées pour les malades et la société. La maladie de Buerger reste virtuelle et irréelle. Cette artérite du jeune fumeur n’est mentionnée dans aucun article concernant l’artérite des membres inférieurs. La prévention, telle que nous la souhaitons aurait un impact économique important  pour la société et permettrait aux personnes atteintes de prendre conscience des réalités de cette maladie rare.

Je vous prie de recevoir, Madame la Ministre et Mme Dohin, mes respectueuses salutations.  

                            La présidente, Véronique Stival.  

Comments

[trier]

Merci pour cet angle d'attaque peu commun. Félicitations!

[cigarette]

Un moyen simple existe pour arrêter de fumer et fonctionne plutôt très bien pour ceux qui essayent : la cigarette électronique.
J'ai arrêté le tabac depuis 7 mois grâce à ça.
Pour ceux qui voudraient approfondir le sujet un forum de discussion français sérieux existe, il m'a bien aidé à mes débuts grâce à des conseils, notamment sur le choix du matériel, qui doit être adapté à chaque cas : http://www.clopinette.fr/blog/actualite/journee-mondiale-sans-tabac-clopinette-discount-20-448
Au plaisir de vous y croiser.
Cordialement

[Loreline]

Merci à vous Mme Stival et bonne continuation...
Loreline

[Véronique Stival]

Bonjour,
Le gouvernement a instauré le Plan Maladies Rares en 2005.Grâce à ce plan, des Centres de Références spécifiques aux différentes maladies rares ont été crées suivis par des Centres de Compétences (en région).
Ce plan a donné une bouffée d'oxygène aux personnes atteintes de maladies rares par une reconnaissance à part entière.
Des demandes de l'association selon ses objectifs (lettre ci dessus) sont prises en compte par le Ministère de la Santé et je remercie les interlocuteurs de leur écoute et de l'intérêt témoigné.
Nous devons prochainement avoir un lien sur le site de l'OFT, Office Français de Tabacologie.
Ces avancées vont permettre de confirmer le lien direct entre le tabagisme et la maladie de Buerger ou "artérite du jeune fumeur".
Ces avancées devraient:
- permettre d'agir pour la prévention et/ou le rappel de cette maladie rare au public en général.
- confirmer aux personnes atteintes l'intérêt du sevrage tabagique et de créditer les conseils des médecins.
Cette maladie est encore trop virtuelle.
Je remercie vivement Mme Robbe de nous consacrer ce sujet
Véronique Stival, présidente de l'association internationale de la maladie de Buerger